Памяти Кости Лопарева (Костя умер 20 июня 2014 года)

дата поста20.06.2014  

Здравствуйте!

Мы живем в Красноярске. Мой сын Костя родился 5 марта 2012 года. Он рос здоровым, жизнерадостным и очень подвижным ребёнком. Проходил все плановые обследования в детской поликлинике и всегда все было хорошо. 4 марта 2013 года Косте сделали пробу Манту, и с этого всё началось. К вечеру мой сынок стал плохо себя чувствовать, на следующий день поднялась температура. Лечились дома, сбивали температуру жаропонижающими, но температура поднималась вновь. 9 марта нас госпитализировали в инфекционное отделение больницы города Заозерный, где мы тогда жили.

Кроме высокой температуры симптомов никаких не было, у Кости диагностировали ротавирусную инфекцию и назначили антибактериальную терапию, но результатов не было. У Кости увеличились лимфоузлы на руке и на ноге, я неоднократно показывала их врачу, но на мой вопрос: "Что это?", мне отвечали: "Это он о кроватку ударился". Я понимала, что с моим ребёнком происходит что-то не то, что это никакая не инфекция. Я самовольно покинула с ребёнком больницу и повезла Костю в Красноярск.

Когда в городской больнице #20 у Кости взяли кровь на клинический анализ, у него были обнаружены бластные (злокачественные) клетки. 21 марта его госпитализировали в Краевую детскую клиническую больницу в отделение онкологии и гематологии с подозрением на острый лейкоз. Анализы подтвердили диагноз. В душе была такая боль, что не передать словами! В тот момент я была на восьмом месяце беременности...

30 марта Косте начали проводить химиотерапию, после которой ему стало только хуже: появились сильная отдышка и кашель. Ребёнок не ел, меньше чем за неделю похудел почти на три килограмма. Врачи диагностировали пневмонию, назначили лечение, но оно не помогло. Когда провели обследование, была выявлена грибковая инфекция легких. В связи с этим курс химиотерапии пришлось прервать. Однако пункция костного мозга показала ремиссию.

У Кости продолжалась противогрибковая терапия, по результатам компьютерной томографии и рентгенографии в легких были видны значительные улучшения. 10 сентября Костю перевели на дневной стационар. Однако 18 сентября у него поднялась температура, анализы показали бластные клетки, прозвучало страшное слово "рецидив", болезнь вернулась.

Косте начали проводить курс противорецидивной химиотерапии, после первого блока наступила ремиссия. Врачи сказали, что единственный шанс победить болезнь - это трансплантация костного мозга. К сожалению, младший брат Кости в качестве донора не подошел.

Нас пригласили на консультацию в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Как только стало возможно мы улетели в Санкт-Петербург. Здесь Косте назначили обследование, в ходе которого был выявлен второй рецидив, стали проводить противорецидивную химиотерапию.

Вскоре моему малышу предстоит пересадка костного мозга, но времени на поиск неродственного донора нет. Поэтому донором предстоит стать мне. Поскольку такие пересадки часто сопровождаются большим количеством осложнений, потребуется большое количество противовоспалительных, противовирусных и противогрибковых препаратов, многие из которых не оплачиваются по квоте. Сейчас это антибиотики Зивокс (30000 рублей на курс) и Тигацил (23000 рублей), но будут и другие.

Помогите, пожалуйста!

С уважением,

Александра Владимировна, мама Кости

Обновление от 20.02.2014 12 февраля Косте провели пересадку костного мозга от мамы. Сейчас малыш восстанавливается, чувствует себя удовлетворительно: температуры у него нет, но есть сложности с кишечником, ест он сам, хоть и неохотно. Для профилактики развития инфекций Костя получает Кансидас, Ноксафил и антибиотики.

Обновление от 19.03.2014 Контрольная пункция показала, что Костя в ремиссии, донорский костный мозг в процессе приживления, но работает пока недостаточно хорошо. Малыш получает переливания крови и тромбоцитов, рост лейкоцитов стимулируется специальными препаратами.

После пересадки у мальчика держалась температура, которую долгое время не удавалось сбить. Благодаря комбинированной противогрибковой и антибактериальной терапии несколько дней назад температура спала, Костик чувствует себя неплохо. Настроение у малыша переменчивое: когда ему что-то не нравится, он раздражается и кричит, когда все в порядке – улыбается.

Обновление от 03.04.2014 Для улучшения работы трансплантата 25 марта Костику провели подсадку маминых стволовых клеток. До недавних пор малыш чувствовал себя хорошо, но вчера ему стало хуже, появились сильная тошнота и слабость, Костик не встает с постели. Врачи предполагают, что причиной ухудшения состояния может быть токсическая реакция на иммуносупрессор Програф, препарат сейчас отменен.

Мальчик продолжает получать противогрибковые и антибактериальные препараты в больших количествах.

Обновление от 30.04.2014 К сожалению, у Кости был выявлен нейролейкоз, мальчику провели курс противорецидивной химиотерапии. По результатам недавнего обследования, ликвор и костный мозг чистые, бластов нет.

Сейчас малыш восстанавливается, получает переливания крови и тромбоцитов, чувствует себя удовлетворительно.

Для профилактики инфекций Костик продолжает принимать Ноксафил и антибиотики. Контрольную КТ планируется сделать после праздников.

Обновление от 06.06.2014 К сожалению, два проведенных курса химиотерапии не позволили остановить болезнь у Кости: проявления нейролейкоза сохраняются, основное заболевание прогрессирует. Малыш по-прежнему в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает симптоматическую терапию.

Рубрики: Истории из жизни, Против вакцинации
Метки: вирус, лейкоз, оспа, рентген, ротавирус 
комментарииКомментариев нет

Добавить комментарий