Длинный пост про страшное с ребёнком

дата поста24.12.2016  

Друзья, я решила написать этот пост и для тех, кто пытался от меня добиться ответа на вопрос «что происходит» все две недели нашего выпадания из жизни (а я не могла говорить про этот ужас, находясь в битве за выживание и все силы направив на сообщения о событиях лишь тесно вовлеченным в наше горе людям, непосредственно связанным с медициной и оказывающим колоссальную помощь), но и для тех, кому не дай бог с таким ужасом столкнуться.

Я всегда была сторонником вакцинации. На все отказы окружающих родителей делать детям обязательные прививки, незадумываясь клеила ярлыки паразитов, выезжающих за счет привитых детей и несущих опасность обществу. Все плановые прививки моим обеим дочерям были своевременно сделаны, и когда пришло время ревакцинации для Дуси 6-ти лет, то у меня не мелькнуло и тени сомнений. По плану стояла прививка корь-краснуха-паротит, сделали препаратом Приорикс 18 ноября 2016 года. Ребёнок здоров, контактов с инфекциями не было, посещает дошкольную подготовку, шахматы, ментальную арифметику, трижды в неделю занятия танцами, занимается верховой ездой. Вам может показаться что это перебор, но у меня очень активный, подвижный, неугомонный и любознательный ребёнок, которая с огромным удовольствием занимается тем, что ей нравится. А если не нравится – то заставить её невозможно, характер не поддающийся давлению. Живая, задорная, умная и сильная физически девочка с приличной физ подготовкой. Частоболеющая ОРВИ, но в тот период было затишье – забрала из сада.

Дальше будет очень длинный и подробный пост про последствие прививки и наше прохождение по кругам ада отечественной медицины (платной и бесплатной) желаю сил и терпения дочитавшим.

День первый

5 декабря около часа ночи ребёнок просыпается от боли в руках и всю ночь стонет, плачет, кричит. После массирования рук забывается во сне на полчаса – час, и заново. Так всю ночь. На утро бодра, весела, жалоб нет. Идёт на дошкольную подготовку, на танцевальную тренировку и далее по списку. Непонятно, но… как-то не напряглись. А потом каждая следующая ночь стала страшнее предыдущей. К обеим рукам добавляются ноги. Ребёнок вытягивается в струну от боли. А утро – все невыспавшиеся, помятые, но ребёнок как ни в чем не бывало собиралась на свои занятия и бегом бежала. В том числе и на серьезную танцевальную тренировку (как она это выдержала тогда???!!!)

в субботу, 10 декабря, после телефонной консультации с педиатром медси, ведущую нашу дочь с младенчества, едем на анализы: общий и биохимия, ревмофактор и с-реактивный белок и прочее. За одно посещается невролог, ортопед, делается ЭКГ сердца, рентген и УЗИ тазобедренных суставов. Всё это было сделано лишь потому (как выяснено было лишь в последствии), что невролог (первая в списке пройденных врачей) не удосужилась сделать обязательный тест на рефлексы. Это когда молоточком стучат по коленкам, а потом над пяточками сзади. Этих рефлексов уже не было, но мы об этом узнаем спустя дни и ночи безумной боли, попав к настоящим врачам. В это время у ребёнка отмирали оболочки нервов. А так мы ходили и делали совершенно не нужные нам анализы с ненужными консультациями, получали ненужные назначения по сомнительному диагнозу «болезнь роста» и «вегето-сосудис тая невралгия». Ребёнок плакал ночами, обезболивание не помогало от слова совсем. Сперва нурофен, потом найз – сильные препараты. Частота просыпаний с криками не уменьшалась. В это время лечения от «болей роста», поставленную неврологом, у Дуси разрушались оболочки нервов, обнажая их и вызывая синхронные боли в руках и ногах. Когда мы попали к настоящим неврологам, они сразу поставили диагноз полинейропатия и определили предпараличное состояние. Но мы лечились хвойно-соляными ваннами и ждали когда отпустит. Про сделанную вакцинацию все отмазываются – быть такого не может.

Воскресенье. Педиатр посоветовала сделать МРТ головы и ЭЭГ. В медси Красногорска этого нет, ищите. Нет, вы прикреплены напрямую, в других медси это может быть и есть, но будь у вас другая страховка, то страховая бы поискала. А так и- ищите сами. Под Истрой, где мы постоянно проживаем, для детей такого богатства не нашлось. В воскресенье вообще мало что было реально найти, но взрослым да, детям – нет. Ребёнок едет на репетицию отчетного концерта, но уже пошатываясь. Дуся, давай не поедем? Мама!!! Ты что!!!??? Мама дура верит врачам про боли роста, которые днем не проявляются, ребёнок то ли терпит, то ли не понимает что с ней. Нервы мамы на пределе, но надежда что все вот-вот закончится плюс бессонные ночи затмевают глаза.

Утром в понедельник 12 декабря моя дочь не смогла одеться из-за боли в ногах и самостоятельно поесть – ложка ходила ходуном в трясущихся пальцах. В панике написала смс педиатру. Получила ответ «СРОЧНО ГОСПИТАЛИЗИРУЙТЕСЬ!». Звоню ей: куда? Что вы предполагаете? Дайте направление с чем ехать!!! Ответ: я не могу вам сказать что я предполагаю, вам нужна консультация невролога и полное обследование. Мы не можем вам дать направление, хватайте ребёнка и езжайте куда-нибудь. Это я вам не как врач, а как мама советую. В морозовскую, филатовскую, куда угодно чтобы вам поставили диагноз. Но как и на основании чего нас возьмут? Все анализы чистые, сделанные обследования норм…

Начинаю стучаться по всем контактам, в надежде найти невролога. Дернула всех, все (надо признать) откликнулись кто чем мог. Но… Неврологи находятся, но из серии «позвоните в среду после обеда, может быть будет запись». Выходы на контакты в больницах не найдены. Моя подруга врач А (к сожалению не детский и не невролог) по своим каналам ищет и бьется, но на мой вопрос «если мы самотеком приедем в морозовскую нас госпитализируют ? – отвечает большим сомнением. Благодаря неоценимой поддержке К с его связями в медкругах, находится выход на невролога на завтра, вторник. Но состояние Дуси на глазах ухудшается. Мы не можем понять как нам госпитализироваться без направления, проживая в деревне под Истрой. Точнее говоря, направление у нас от педиатра есть, но оно выглядит как рекомендация госпитализироваться куда-нибудь без какого-либо диагноза. Ни о чем. Ждать вторника на консультацию невролога уже явно опасно. Подруга врач А подсказывает решение (у самих голова уже не справляется в тупике): ехать на ночь в Москву и во время ночного приступа вызывать скорую. А там уже надеяться, что госпитализируют куда-то по назначению (в надежде, что это будет те же рекомендованные морозовская или филатовская) Собираем вещи, едем.

Как по расписанию после часа ночи начинаются крики. Набираю скорую, говорю что у ребёнка судороги. Адрес записан, вызов принят, говорят что переключают на терапевта. После 15 минут ожидания связь обрывается. Мы ждем скорую у окна. Через 40 минут раздается звонок… по телефону. Это перезванивает терапевт! К нам скорая даже не рыпнулась ехать всё это время! 40 минут ушло на простой звонок с уточнением не прекратились ли судороги и что нам вообще нужно от скорой: осмотр или госпитализация? Время пол третьего ночи, ору в трубку: ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ! !! Ещё спустя 40 минут к нам приехала скорая. Итого полтора часа, ночь, на вызов о судорогах и криках от боли. Приехавшая бригада была и не детской, и не неврологической (разумеется, на это мы и не рассчитывали). Осмотрели ребёнка, сказали что не знают что с этим делать, придумали для госпитализации лишь подозрение на энцефалит. Знаете куда везут с этим подозрением? Мы теперь знаем. Это не могло приснится в самом страшном сне – нас повезли в первую инфекционную больницу. Это потом оказалось, что мы попали по адресу. А пока мы стояли в очереди из машин скорой помощи в приемное отделение, мне хотелось оттуда убежать. Просто сил не было уже. Стояли в очереди мы около 4рех часов. Ночью, в машине скорой помощи. Наша машина была восьмой, каждую принимали около получаса. Приемное отделение нас приняло в 8 утра. В машине Дуся заснула и впервые за прошедшую неделю спала без криков. Замерзла, укачало? – ну пусть спит. Я на тот момент уже плыла в тумане.

Приемное отделение инфекционной больницы сразу мне подсказывало, что предстоит нам не отдых на Гаваях, а борьба на выживание. Срач, холод, клетушка с замызганным полом, унитазом прям напротив входной стеклянной двери без всякого ограждения (слава богу хоть такой, сил терпеть с двух ночи уже не было) и спиной принимающей тети, у ребёнка носом кровь хлыщет, на нас пробегающая мимо хер знает кто орет что вы тут ходите тут нельзя. Ещё через пол часа зашел врач и наконец-то осмотрел ребёнка. Первое что он сказал: у вас, разумеется, нет энцефалита так что госпитализировать мы вас не можем. Рассказала что у нас есть, как есть и что нам необходимо обследование, пусть перенаправит по адресу. Выслушал про синхронные боли рук и ног, взял молоточек, стукнул по коленям, по ахиллам… а там никакой реакции. Совсем. У меня зашевелились волосы. Врач сказал что подумает и ушел. Вернулся и сказал ужасное: «я придумал как вас тут оставить, оформляйтесь. Только у нас эпидемия гриппа, больница переполнена». Мои надежды на госпитализацию куда угодно, только не в инфекционку, куда берут без полиса ОМС всех с такими страстями... рухнула. Я как зомби дала палец для анализа крови. Зачем им был нужен мой палец? Так и не поняла. У Дуси кровь из пальца брали по очереди трижды в этот день, она лишь причитала в третий раз утомленно « ну брали же уже, это третий раз зачем? ыыыыыы…». Про сделанную вакцинацию – быть такого не может.

Нас привезли на машине в пятое детское отделение. Диму дальше порога не пустили – вы что, инфекционка. Хоть сумки позволили помочь донести, спасибо. Одели маски, прошли в их приемную – это такой кабинетик с каталкой, там же общий душ. Туда же нам принесли завтрак, время 9 утра. Мой организм включил сберегающий режим, не спав неделю толком до этого, а в минувшую ночь вовсе, я стала плохо слышать, видеть и совсем перестала соображать. Дуся вяло лежит на каталке, ждем врачей. Пришли, попросили её пройтись, присесть, стукнули опять молоточком. Друг другу кивнули, согласились друг с другом фразой «да, это ОНО». Ушли. Что оно? Что происходит? Что с ребёнком? Ну, наконец-то ей помогут??? Они же знают что это!

Нас повели в палату. В ней пять кроватей взрослых и две для младенцев. «больница переполнена, можем вам выделить одну койку, устраивайтесь». Я не спала неделю!!! И не буду спать никогда теперь? О боже, надо валить…

Полученная инструкция: по коридорам не ходить! Инфекция! Только в маске!!! Туалет у нас в коридоре. Общий. В смысле два унитаза на все отделение, друзья. Без разделения на мужской и женский – общий туалет в инфекционном отделении на всех. Не ходить по коридорам… а тарелки после еды отнесите в комнату. Не забудьте маску! У нас инфекционное отделение, все больны!!! Я сквозь свое туманное сознание внутри себя ору криком «АААА!!!! У нас нет инфекции, почему мы тут? Чтобы она появилась??? Палата, где два ребёнка кашляют, захлебываясь?!! !»

Но Дуся зато в компании. Кашляющие друг на друга дети тут же организовывают тусовку, поэтому я, сидя на Дусиной кровати, вырубаюсь. Просыпаюсь от прихода врачей. Нет, к моему ребёнку ни один из них не подошел осмотреть. Подошла воинственная тетя ко мне с возмущением: мамаша, вы почему позволяете себе спать, когда обход в палате? В обязаны встать во время обхода, это неуважение к врачам». Вот это – важно, чтобы мамаша предвидела заход врачей. А что там ребёнок – да хрен с ним.

Однако через время моего ребёнка забрали со словами «вам назначена пункция». Какой ужас, пункция, это ж в спинной мозг иголкой, дикие крики на весь коридор, думала скончаюсь. Привезли моего ребёнка уже лежачую и велели не вставать два дня. Компания сочувствующих кашляющих детей вся тусила теперь вокруг лежащей Дуси. Съехали мальчик с мамой, мне разрешили занять их место. Хоть кровать есть, счастье. При этом надо заметить, что с мамой из них всех лежала только одна девочка, остальные были без родителей.

Бегаю по отделению (в коридоры не выходить!!!) в поисках врача. Что с пункцией? Что там? Что с моим ребёнком? Никого не найти. Наконец отлавливаю лечврача. Что там? Она смотрит на меня и совершенно спокойным голосом говорит «полинейропатия ». Набор звуков. Ещё и слышу плохо, соображаю ещё хуже. Сказала и разворачивается уходить. - Подождите, что это? - Это предпараличное состояние, мы подтвердили это наличием большого числа белка в ликворе. - Как лечить??? – это надо лечить иммуноглобулином , но у нас в наличии его нет. Мы сделаем запрос в аптеку. – я хочу отсюда перевестись, у нас нет инфекции, но её тут невозможно не подцепить!!! – вам нельзя отсюда уехать, потому что приказом Департамента все предпараличи лечатся только у нас. Официально вас не возьмет ни одна больница, а теперь после инфекционки вас вообще никуда не примут.

Волны паники разбиваются об полное отупение. Даже плакать не могу – негде! В коридорах не ходить, два унитаза с постоянно кем-то туда срущим… возвращаюсь в палату. Пишу, звоню всем, кто уже в теме и волнуется за нас. Подруга А, услышав полиневропатию, начинает терзать всех неврологов в доступности. Звонит мне: - а вам МРТ сделали? - Нет… - все неврологи первым делом говорят что МРТ, потому что нужно исключить самое страшное!

Боже мой, она ведь про онкологию… что причина этого предпаралича? Звонит снова: я договорилась, завтра в 7-30 утра ты должна приехать с ребёнком ко мне, все сделают. Завтра, в 7-30, иди договаривайся. Договариваться не с кем – лечврач уже ушла. Нас сегодня ни лечить, ни диагностировать уже не будут. Из достижений – отдельная кровать… Подруга А начинает через знакомых своих знакомых искать выходы на нашу врача. Находятся выходы, ей звонит на личный телефон серьезная дама и уговаривает сделать МРТ. Вы понимаете, уговаривает что это сделать нужно, но раз вы не можете – то мы сделаем своими силами. За мной приходит в палату медсестра и просит подойти к телефону. Там недовольное: ну и куда вы ребёнка после пункции везти собрались? Не нужно ей МРТ. МРТ вообще чего вы там придумали делать? Головы??? - скажите что нужно, мы сделаем что скажите. – делайте тогда головы, шейного и грудного отдела! – спасибо вам большое.

Боже мой, мы выпросили разрешение самим сделать МРТ. Это побольше достижение, чем кровать в семиместной палате.

День второй.

Подъем в 5 утра. Нужно успеть взять ключик от общественной ванной, подмыть ребёнка и собрать анализ мочи. Анализ кала собрать не удалось – ребёнок почти не ест, какать нечем. В 6 утра нас ждет водитель. Из отделения до проходной нас должна довезти местная машина, ребёнок еле ходит после пункции. В 6-20 машины все ещё нет, начинаем тихонько двигаться сами. Доходим почти до конца, едет машина – за нами. Молодцы, спасибо что помогли. Едем на Пироговку, подруга А нас там встречает. Моя всегда неудержимая дочь лежит в камере МРТ около 40 минут не двигаясь. Очень быстро серьезность происходящего пришлось понимать научиться… МРТ чисто, слава богу! Едем обратно. И знаете, результаты МРТ (совершенно не нужного им) внезапно интересуют завотделением, а потом и не только. Лечврача, как оказывается позже, сегодня не будет. Лечения тоже. Ребёнок начинает поносить прямо в штаны. К концу дня у нас заканчивается весь запас трусов и штанов. Из крана в общественном туалете, где я пытаюсь застирать хоть как-то вещи, льет вода цвета чифира. Она не просто ржавая, она говнянее Дусиных какашек. Тут со мной случается первый из двух нервных срывов, на эту воду цвета заварки. Я рыдаю в полной безнадеге, лекарства нет, лечить опять не будут. Ребёнку все сложнее даются движения, до туалета она даже не чувствует позыва вовремя добежать, а на горшок она не может сесть – у неё болят ноги. Соседка мама из палаты вспоминает, что оставила в реанимации подгузы для ребёнка, их находят, аллилуя! Мой ребёнок 6 лет жизни, вот-вот первоклашка, опять в подгузнике. Звонит А, звонит К, спрашивают как и что. А как что? Осмотра не было, лечить нечем. Иммуноглобулина в аптеке нет, ждите. Подруга А перезванивает после консультации опять со всеми неврологами: вам срочно нужно капать иммуноглобулин! Мы все нашли, вам нужна такая то дозировка того то, я найду где купить только получите разрешение! Кстати, говорит, мы нашли доктора который вас принимал. У вас есть диагноз – это синдром Гийена Баре. Он лечится иммуноглобулином и только им. Зачем мы тут лежим и не получаем лечение?

Так я узнала диагноз от своей подруги. По телефону. Врачи со мной разговаривать и пояснять ситуацию не собирались. Только через связи, звонки, доставания по всем каналам врачами врачей. Мне повезло с друзьями, спасибо им. У полинейропатии много причин. И тут уже вакцинация числится в причинах возникновения.

Бегу к заведующей: разрешите купить самим иммуноглобулин! – подождите, нам из аптеки должны прислать, он дорогой, они ищут возможности его закупить. И уходит. Звонит святой человек К: что у вас? – нас не лечат и не разрешают купить самим чтобы лечить! Сейчас все разрешат, жди… через пол часа: должны разрешить, был звонок.

Ребята, я не знаю как лечиться, не имея друзей в медицине. Через колоссальные препоны, звонки свыше, давление со всех сторон мы получаем разрешение КУПИТЬ ЛЕКАРСТВО ЗА СВОЙ СЧЕТ чтобы начать лечение. если бы не помощь моих друзей, я не знаю сколько бы мы ждали лекарства «от государства». Они не просто не говорят «у нас нет купите сами», они боятся это сказать – вдруг мы нажалуемся? Понимаете, мы нажалуемся не на то, что они не лечат ребёнка, а что нам приходится покупать самим препараты. Нашли то что надо. Привезли. На следующее утро моему ребёнку поставили первую капельницу.

День третий.

Утром свозили на УЗИ брюшной полости. Нашли воспаление лимфоузлов. Ни что это значит, никаких ответов. Врачи от меня бегают, приговаривая «некогда, потом», а после пропадают – «вы что, она уже ушла». Утром поставили первую капельницу. Она длилась 6 часов. Вечером того же дня у девочка, мама которой спасла нас подгузниками, выстреливает температура под 39. Тут уж я с решимостью носорога нашла «давно ушедшую» лечврача и заорала дурниной что в палате инфекция, зачем вы моего ребёнка с другим диагнозом хотите заразить?! Врач меня заверила, что на иммуноглобулине Дуся не заболеет, но тут же нашла пустую палату на двоих на эту ночь. А на следующую нашелся платный бокс, о котором всё это время я даже не подозревала – видимо, информация закрытая. Но было поздно. Грипп уже был наш. До вечера этого дня бегала с вопросом: - нам покупать ещё флакон? - Ждите, ждите, должны из аптеки ответить… - мне нужно чтобы вы лечили ребёнка, мы все купим!!! – ладно, покупайте…

День четвертый.

Капаем вновь привезенный иммуноглобулин. Начинается кашель, нос заложен. К вечеру освобождается бокс – переезжаем. Ребёнок орет что так не честно, она хочет обратно в палату где весело!!! АААА!!! По середине капельница нас везут на электромиографию. Ребёнка бьют током, проверяя скорость прохождения. Жестокий тест, больно и страшно☹ их нам сделают трижды ещё. Показывает малое ухудшение, что явно не нравится врачам. Был бы полный паралич – было бы лучше (с). Как матери мне это понять сложно, но в итоге я это слышала ещё не единожды. Со мной впервые поговорил доктор более двух минут. Это был доктор, который принимал Дусю по скорой, а не наш лечащий врач. Он него я узнала, что минимально нам находится в больнице (при самом благоприятном течении болезни) не менее трех недель. Едва не потеряла равновесие от таких прогнозов. Попросил прекратить давление на него и врачей отделения со всех сторон, ибо невыносимо. Сказал, что его достали с нашим ребёнком даже в соцсетях! Ума не приложу о чем речь и кто в соцсетях, но лед тронулся, со мной говорят, отвечают на вопросы и немного проясняют картину мира. Впервые с момента попадания в инфекционку. Картина мира безрадостная, но лучше что-то понимать, чем полное неведение.

День пятый, шестой

Звонки от высокостоящих людей святого человека К сделали свое дело: нам нашли лекарство. Последние две капельницы делались уже без нашего участия.

Мы в платном боксе, аллилуйя! У нас есть свой туалет и душ, холодильник и микроволновка. Это просто оазис. Меня с утра субботы до вечера воскресенья меняет героическая няня, ей и достается самое страшное: выходные, никого не найти, температура под 39, которая не сбивается жаропонижающими таблетками, укол помогает. В субботу врачи были, в воскресенье уже совсем никого. Даже на закончившуюся капельницу медсестру поймать не удается. Более того, ребёнку назначают никотиновую кислоту, не обмолвившись о возможной реакции на неё – Дуся стала багряно-красного цвета, няня едва рассудком от ужаса не тронулась. Пока нашла кого помочь, пока ей запросто не объяснили что это нормально (ну какого хрена не предупредить заранее?!) няня в истерике бьет градусник. И знаете что потом? Потом не находится ни единого градусника в отделении. В инфекционной больнице нет градусников! Это за гранью понимания. Дима купил упаковку, привезла им. Я впервые помылась и постирала одежду, в которой покинула дом. В воскресенье отчетный концерт, в котором Дуся уже не сможет участвовать, но у меня есть ещё одна дочь. Взрослая, самостоятельная, но совершенно мною заброшенная в этот период. Мы с ней танцевали на сцене крокуса, хорошо что сердобольная Марго меня загримировала – на лицо страшно взглянуть. Вернулась к детке вечером.

Следующая неделя была довольно монотонной. Дима начал поиски лечения в Германии, оказалось что заканчивается паспорт. Попросил сделать фото на белом фоне – у ребёнка не открывается глаз. В ужасе что паралич, поскакала в ординаторскую – да не, теперь это глазная инфекция. Спать без обезболивания не выходит, а таблеток горстями и так очень много, нагрузка на желудок колоссальная и не ест совсем – ну ничего, про больничную еду я молчу, няня наготовила дома всего на свете лишь бы ела. Нет. Даже печенье! Ничего не хочет, заставить невозможно – рвет. Бьюсь за каждую ложечку еды с ней. Так и считаем – ложечками. Сама не ест совсем, кормлю с рук. Если дать чуть больше – рвет опять. Не инфекция, это в голове у неё невозможность заставлять. Выдали капли для глаз – она даже драться начала чтобы не капали. О, на улучшение пошла, раз сила появилась. Так то слабенькая, а защищается так, что две взрослые тетки не управились. Так вот, про Германию. Дима в поисках реабилитации нашел женщину, занимающуюся подбором клиник для больных. Сразу сказала: о, нам знаком этот синдром. Прививка Приорикс была у нас? Да, у нас много случаев. Приезжайте, знаем что делать.

В понедельник задала вопрос: если лечения больше не будет, зачем вы нас тут держите в инфекции? Таблетки мы можем и дома попить. Ну как же, массаж и ЛФК. И то и другое носят декоративный характер, ибо у ребёнка все ещё острая фаза и никаких усиленных манипуляций делать нельзя. Но дождитесь результата на полиомиелит, он ещё не готов. – вы подозреваете у нас полиомиелит??? – нет, у вас его нет. Но нужно для выписки. – ну ладно. Нам уже что воля, что не воля. Грипп подтвержден анализом. Меня, кстати, реально спас тамифлю. Её – иммуноглобулин, но осложнения в виде кашля соплей никуда не делись.

В четверг приехали доктора из МЦ практической неврологии. Сделали УЗИ нервов рук и ног. И снова электромиографию. На основании своих исследований сказали, что подозревают хроническую форму полинейропатии именно из-за неярко выраженных парезов.

В этот же четверг наконец-то пришел ЛОР осмотреть больных детей. Я так ждала чтобы понять чем лечить ребёнка (ещё с пятницы прошлой, ага). Это оказался не доктор, а скотина. Всех детей отделения с признаками гриппа собрали в общем коридоре, велели снять маски и открыть рот для осмотра. Вот тут случился мой второй приступ истерии. Доктор, что ж вы делаете?! Пыталась призвать к рассудку. Напрасно… жирная туша, которой не прикольно ходить по палатам (он единственный, кто не удосужился проверять больных детей на их местах), сказал мне «все вопросы к правительству, которое не выделяет мне кабинет для осмотра, и вообще, мамаша, не портите мне настроение». Вот такая инфекционная больница, я аж захлебывалась от бессилия, увозя ребёнка в палату. Скотина даже не записал чем лечить, маску мы снимали в коридоре для пущего эффекта, не более.

На этом нас в пятницу выписали из больницы, ибо что делать с нами не знают, диагноз подтверждать через месяц уже в этом МЦ (острая или хроническая форма), реабилитация возможна не раньше после НГ праздников. Ребёнок три ночи спит без обезболивания (слава богу), ходит сама, но по прежнему не может (и сможет ли?) делать обычные движения (приседы, подпрыгивания и прочее). Всякая физ активность в течении полугода запрещена. Отвод от вакцинаций.

При том, что официально нам никто не признал факта, что прививка запустила такую тяжелейшую аутоимунную реакцию, в выписке крупным жирным шрифтом в графе сопутствующий диагноз стоит: поствакцинальный период Приорикс. Будет ли мой ребёнок прежним – покажет время. но сегодня я уверена в одном – не будь той прививки, мы жили бы прежней жизнью.

Ещё раз спасибо всем, кто держал руку на пульсе и помогал в нашей беде. я очень признательна за поддержку, друзья. Это очень важно, когда сходишь с ума. А теперь мне самой пора в клинику неврозов 🙂

АПДЕЙТ от 27.12:

этот пост получил мною совсем не планированный колоссальный отзыв. боясь потеряться в комментариях, хочу выразить невероятную благодарность всем сочувствующим нашей с Дусей истории. с таким числом пожеланий здоровья мы просто обязаны выздороветь, спасибо, люди!!! так приятно осознавать, что вокруг всё-таки люди! Евдокия дома набирается сил, становится снова озорной, баловной и совершенно неуправляемой - так она выглядит в обычной жизни, а не лежа тряпочкой. в туалет мы ходим своими ногами, даже вприпрыжку, а не ездим на каталочке!!! на данный момент наша задача избавиться от последствий пребывания в инфекционке. а впереди нас ждет очень длительное восстановление, некоторые банальные навыки вернутся не сразу. при самом хорошем раскладе - через пол года, про плохой думать не охота. очень страшно думать про плохой прогноз... как я плакала над некоторыми комментами! это ж ужас через что проходят мамы с малышами... всем здоровья!

на поиск доктора и учреждения, специализирующихся на нашем случае, сейчас уходит все силы. я очень благодарна за все подсказки и контакты, пришедшие как в комментариях, так и в личных сообщениях. к сожалению, пока что все мои звонки утыкаются в проблему очень редкой и специфичной нашей проблемы периферической НС, но мы ищем. последнее общение с врачом из Германии выглядело так "у вас верный диагноз и вас верно лечили. если не найдете совсем никаких вариантов реабилитации у вас, то приезжайте, но в целом неужели не найти массаж, ЛФК, физиотерапию? неужели вы повезёте нездорового ребёнка так далеко только ради массажей?". ещё из смешного, про больницы в Германии была фраза "вы знаете, у нас не во всех стационарах комфортное размещение, не во всех палатах есть кондиционеры... " я едва сдержалась от нервного хохота:)

про наши центры, все опрошенные неврологи ссылаются на 18-ю больницу, где есть реабилитация. может быть у кого-то есть контакты в 18-той? вдруг!

этот пост вызвал и негативные отклики в основном от представителей врачебного сообщества. они разовые на фоне полутора тысяч пожеланий здоровья, но... прозвучали обвинения меня во лжи и в умышленном подстрекательстве против обязательной вакцинации . на вопрос "в чем ложь?" - ответ примерно такой: "во всем". кто-то пытается удаленно поставить диагноз моему ребёнку и объяснить абстрактной причиной "чаще всего это инфекция". просто почитайте на любом ресурсе побочные действия Приорикс, и вы увидите синдром Гиейна-Барре. Оказывается, эта информация совсем не тайная.

Если вы убеждены, что аутоиммунную реакцию запустила инфекция, назовите какая и отчего в инфекционной больнице (специализирующейся на инфекциях?) она не обнаружена. это было не важно или не нужно? а мы тем временем тоже не сидим сложа руки и пытаемся найти иную причину. но когда мне говорят, да у вас ребёнок наверняка был с предрасположенностью, а прививка просто запустила, то какого черта не изучают предрасположенности перед вакцинацией? прививка запустила, значит прививку делать опасно! сколько ещё детей должно скрутить в баранку, да проще отболеть краснухой и выздороветь, чем быть под угрозой параличей и аутизмов.

также меня упрекнули в неблагодарности врачам и излишней эмоциональности . по первому пункту: я очень благодарна врачам 1ой инфекционной больницы, моего ребёнка сразу диагностировали и в итоге пролечили. но моя благодарность совершенно не противоречит всему остальному произошедшему и описанному в посте. все остальное тоже было, к сожалению. по второму пункту: я на своей личной странице описала личные переживания о своем личном ребёнке. эмоции были. да и сейчас куда они там денутся.

Marina Voropaeva

Рубрики: Истории из жизни, Против вакцинации
Метки: аутизм, вакцина, вакцинация, врачи, Грипп, дети, инструкция, корь, краснуха, осложнения, оспа, отказ, педиатр, полио, полиомиелит, прививка, рак, рентген, судороги, тамифлю, фото, энцефалит, эпидемия 
комментарии4 комментария

4 комментария на «“Длинный пост про страшное с ребёнком”»

  1. helga:

    давайте ребенку витамин С — в больших дозах 50 и выше мг. он снижает вероятность осложнений и помогает бороться с вирусами. Многие поствакцинированные только на нем и держаться.

    На сказки про гипервитаминоз — плюньте. есть взрослые люди с параличами и болями типо вашей, которые до 40 грамм в день ели, и это единственное что их спасало. Наш кишечник сам регулирует сколько всасывать.

    С учетом градусника разбитого и прививок — стоит ожидать также ртутного отравления у ребенка (наверняка ртуть нормально не собрали и ребенок ею дышал). начните вводить в рацион кинзу свежую и в виде кориандра и почитайте про хелирование. многим аутистам это помогло.

    Поищите в индийских магазинах амлу и брахми. помогут восстановить нервы. Да и чаванпраш не помешает.

    из хороших наших антивирусных — стоит попробовать зверобой еще ребенку заваривать.

    уберите из рациона промышленное мясо — либо домашнее ищите, либо рыбу нашу североатлантическую. все промышленное — с антибиотиками а антибиотик+вирус = осложнения.

    пишите на lacerta_vir@mail.ru если вдруг вопросы будут.

    [Ответить]

    helga ответил(а):

    зверобой осторожно, он разжижает кровь. не перебарщивайте.

    [Ответить]

  2. Ульяна:

    Здравствуйте! Невозможно без слез читать Вашу историю, переживаешь как свое горе. Возможно, вам может помочь нейрохирг из Тушинской больницы в Москве… Не уверена, что будет корректно всю информацию писать здесь в комментарии. Напишите мне на мейл или же в вк (Ульяна Струговщикова). Лет 8 назад он спас мою племянницу: на фоне принятия Нурофена (какой-то новой партии) у нее начался капиллярный васкулит. Ей тогда было 2 года, вытащил с того света.

    [Ответить]

  3. Наталия:

    Сочувствую, к сожалению таких случаев много, но они умалчиваются и не афишируются. Вам еще повезло, что смогли помоч,а некоторые так и не дождавшись помощи, упускают время и ребенок становится инвалидом, а при отказе проблемы с поступлением в детские сады и школы и никакая конституция не указ, прокуратуре, минздраву и образованию наплевать на здоровье детей. Больная нация это то, что нужно нашему правительству, работающему на ООН. А цель ООН уменьшить количество населения планеты, особенно в странах третьего мира (России). Как сказал в 40-е годы Даллес «мы уничтожим Россию без войны, но лишь немногие будут об этом догадываться, но тех кто догадался ждет позор и унижение.» Видимо этот план уже окончательно приведен в действие, если наших детей травят вакцинами начиная с рождения. Хотя есть и безопасные, но не для наших детей.

    [Ответить]

Добавить комментарий